תסמונת גולדנהר Goldenhar Syndrome
פגם מולד נדיר המאופיין בפגיעה מבנית באזור הפנים, לרוב בצד אחד עם מומים באפרכסת ובאוזן הפנימית, בעיניים, באף, בחך הרך, בשפה ולסת התחתונה, גידולי עור קטנים לאורך הלחיים בין האפרכסת לקצה הפה. בנוסף יש פגיעה באיברים פנימיים ועם השנים מתפתחת חירשות. התסמונת מקושרת גם למומים במבנה החוליות ולליקויים במבנה הלב.הגורמים למחלה אינם ידועים.
הטיפול הינו לרוב כירורגי, על מנת לסייע לילד בהתפתחות ולתיקון המומים בפנים או בחוט השדרה, בהם השתלות עצם בלסת, תיקון החך/השפה, תיקון פגמים לבביים, ניתוחים בחוט השדרה, ניתוחים אסתטיים להורדת גידולי עור ועזרי שמיעה המותקנים באוזן אחת או בשתי האוזניים.
למי מתאימה העמותה שמחה לילד - לחץ כאן
טופס בקשת הצטרפות לפעילות עמותת שמחה לילד
