לידה של ילד עם צרכים מיוחדים, מחלה או פגיעה של ילד במהלך החיים, כרוכים בתהליך ממושך של התמודדויות, לחצים ומשברים ופעמים רבות ההורים כורעים תחת הנטל. מעבר לקשיי ההתמודדות עם המחלה, ילדים אלו סובלים לא פעם מבידוד חברתי בשל שונותם החיצונית ובשל הטיפולים הרפואיים הרבים והממושכים, אשר מתנתקים אותם מן הסביבה החברתית.
פרויקט החונכות האישית הוא פרויקט הדגל של העמותה, ומטרתו ללוות ילדים אלו ולסייע להם לאורך כל השנה.
הפרוייקט מספק לילדים החולים מסגרת חברתית תומכת, מלווה ומעניק כלים להשתלבות מיטבית בקהילה נורמטיבית.
במסגרת פרויקט זה, מותאם לכל אחד מהילדים חונך אישי המלווה אותו לאורך השנה על בסיס שבועי קבוע בבית, בביקורים שוטפים בבית החולים וכן בליווי הילד במהלך מסיבות, ימי כיף ומחנות של "שמחה לילד". קשר מיוחד זה תורם רבות לשגרת החיים של הילד החולה ולבני משפחתו.
הקשר בין החניך לחונך משפיע לא רק על היבטים נפשיים וחברתיים אצל הילד אלא אף תורם למצבו הרפואי של הילד. הוא מאפשר לילד להתמודד עם המחלה מתוך כוחות חיוביים.
קבוצת חונכות- החניך והחונך משתייכים לקבוצת חונכות אשר מקנה לילד מסגרת חברתית ייחודית וקבועה אליה הוא משתייך.
את כל אחת מקבוצות החונכות מלווה רכז קבוצה המודרך על ידי עובדת סוציאלית
מידי חודש וחצי מתקיימת פעילות קבוצתית המהווה הזדמנות ליצירת קשרים חברתיים בין החניכים ולחיזוק השייכות לקבוצה ולמטרותיה. פעמיים בשנה, בחורף ובקיץ, יוצאים החניכים והחונכים למחנות אטרקטיביים, מהנים וייחודיים, להם מצפים החניכים במשך כל השנה.
קהל יעד:
- ילדים החולים במחלות כרוניות או גנטיות
- ילדים בעלי קשיי תפקוד והסתגלות על רקע תסמונות נדירות
- ילדים הסובלים מנכות פיזית
- ילדים בתהליך שיקומי ארוך מתאונות דרכים ופיגועי טרור
גיל הילדים:
בפרויקט זה משתתפים ילדים בגילאי 6-18 על פי החלוקה הבאה:
גילאי 6 עד 12: מחולקים לקבוצות בנים וקבוצות בנות
גילאי 12 עד 16: מחולקים לקבוצות בנים וקבוצות בנות
גילאי 16 עד 18: קבוצת נוער בנים ונוער בנות- קבוצה משימתית והכנה לחיים.
אגף בוגרים
תוכנית בוגרים – קבוצת הכנה לחיים: קבוצת הבוגרים פועלת במתכונת זהה לפרויקט החונכות האישית, ובנוסף על כך, ישנן מטרות ומאפיינים נוספים הייחודיים לקבוצת הבוגרים- קבוצה זו הינה "קבוצה משימתית". במסגרתה משולבים הבוגרים בעשייה למען החניכים הצעירים שבעמותה, זאת בהתאם ליכולותיהם ותוך שמירה על מתן מקום ומענה לציפיותיהם ביחס לעשייה זו. לרוב הבוגרים מתנדבים בבתי החולים, מבקרים חניכים מאושפזים, מסייעים בארגון אירועי העמותה, מארגנים מסיבות ימי הולדת לחניכים אחרים ועוד. גיל הבוגרים ועמידתם פסיעה אחת טרם היציאה לעולם המבוגרים מצריכה עבודת הכנה לחיים. רכז הקבוצה ועובדת סוציאלית של העמותה עובדים עם הבוגרים לאורך השנה על ההכנה לשלב זה, קיימת עשייה מהותית וטיפולית סביב על ההיבטים הכרוכים בכך- ערך עצמי ודימוי עצמי, גיבוש הזהות, דו שיח עם השונות והמגבלה, תקשורת בין אישית, קשרים זוגיים, תפיסת מקום בחברה, כישורי חיים, גיבוש עצמאות ותכניות לעתיד.
מציאת מסגרות המשכיות ומקומות עבודה לחניכים מעל גיל 18- יחד עם כל אחד מהבוגרים נעשה בירור אישי במטרה לכוון ולסייע במציאת מסגרת מתאימה והשתלבות בה. אנו עובדים בשיתוף פעולה עם האגודה להתנדבות בעם (שירות לאומי), עם צה"ל (מדור מתנדבים) ועם מכללות להשכלה גבוהה.
פורום FD - פורום familial dysautonomia) FD) מונה כשלושים וחמישה בוגרים ובוגרות בני עשרים ומעלה מכל רחבי הארץ, החולים בדיסאוטונומיה משפחתית.
דיסאוטונומיה משפחתית היא מחלה גנטית הפוגעת בתפקודים רבים וחיוניים, ביניהם: מערכת העיכול, לחץ דם, ויסות טמפרטורת הגוף, שיווי משקל ועוד. פעמים רבות, הפגיעה בתפקודים אלה מבודדת חברתית את החולה ומקשה על יצירת קשרים חברתיים.
וכאן תרומתם של מתנדבי "שמחה לילד". במסגרת הפורום מותאם לכל בוגר חולה - חבר מתנדב על מנת להפיג, ולו במעט את הבדידות החברתית שאותה חווים הבוגרים יום יום.
במסגרת העמותה כיום פעילות כ- 500 חונכויות המחולקות ל - 27 קבוצות.
"אין ספק שחשוב להוציא את הילדים לטיולים וימי כיף מדי פעם, אבל התרופה האמיתית לילדים ללא ספק - זו הקביעות והקשר היומיומי עם החונך האישי..." - מספרת אמא של חניך.
ההתנדבות בקבוצה כוללת מפגש דו שבועי, קשר טלפוני רציף במהלך השנה עם הבוגר, ליווי בטיולים וימי כיף המתקיימים במהלך השנה. נוסף על כך, מקבלים המתנדבים העשרה והדרכה בנושאים שונים הקשורים להתמודדות עם מחלה.
בוגרי הפורום והמתנדבים שמלווים אותם משתתפים ב"סמינר אביב", שנמשך כשלושה-ארבעה ימים. הסמינר כולל בין השאר פעילויות כיף, סדנאות והרצאות, והוא ממלא את הבוגרים בכוחות מחודשים המאפשרים להם להמשיך את התמודדות היום יום בצל המחלה.
את הפעילות השנתית עם חולי דיסאוטונומיה אנו מקיימים תוך שיתוף פעולה עם 'המרכז לדיסאוטונומיה משפחתית' בבית חולים 'הדסה הר הצופים', ועם 'העמותה הישראלית לדיסאוטונומיה משפחתית'.
בזכות הקשר המשמעותי עם הארגונים הללו, אנו מרחיבים בכל שנה את הפעילות עבור חולי FD, ואנו מקווים כי היקף הפעילות ילך ויגדל.
להרשמה להתנדבות לחצו כאן!
להרשמה למשפחה לחצו כאן!