פורום familial dysautonomia) FD) מונה כ-35 בוגרים ובוגרות בגילאי 20 ומעלה מכל רחבי הארץ, החולים בדיסאוטונומיה משפחתית.

דיס אוטונומיה משפחתית היא מחלה גנטית הפוגעת בתפקודים רבים וחיוניים, ביניהם: מערכת העיכול, לחץ דם, ויסות טמפרטורת הגוף, שיווי משקל ועוד. פעמים רבות, הפגיעה בתפקודים אלה מבודדת חברתית ומקשה על יצירת קשרים חברתיים.
בנקודה הזאת נכנסים מתנדבי "שמחה לילד". במסגרת הפורום משובץ לכל 'בוגר' חולה - 'חבר' מתנדב על מנת להפיג, ולו במעט את הבדידות החברתית אותה חווים הבוגרים יום יום.
ההתנדבות בקבוצה כוללת קשר טלפוני רציף במהלך השנה עם הבוגר, מפגשים אישיים וליווי בטיולים וימי כיף המתקיימים אחת למספר חודשים. בנוסף, מקבלים המתנדבים העשרה והדרכה בנושאים שונים הקשורים להתמודדות עם מחלה.
אחת לשנה מתקיים סמינר אביב, שנמשך כשלושה-ארבעה ימים. במחנה לוקחים חלק בוגרי הפורום והמתנדבים שמלווים אותם. המחנה כולל בין השאר פעילויות כיף, סדנאות והרצאות, והוא ממלא את הבוגרים בכוחות מחודשים להמשך התמודדות היומיומית בצל המחלה.

את הפעילות השנתית עם חולי דיס אוטונומיה אנו מקיימים ע"י קשר משמעותי מאוד עם 'המרכז לדיסאוטונומיה משפחתית בבי"ח הדסה הר הצופים', ועם 'העמותה הישראלית לדיסאוטונומיה משפחתית'.
בזכות הקשר המשמעותי עם הגורמים הללו, אנו מרחיבים בכל שנה את הפעילות עבור חולי FD, ומקווים כי היקף פעילות זה ימשיך ויגדל.

 לפרטים נוספים והצטרפות לפורום:

רכזת הפורום - שולמית מילר

       052-8834854

כתובת דוא"ל זאת מוגנת מפני spambots. יש להפעיל JavaScript על מנת לראות את הכתובת